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ベーチェット病になったらこう生きる

不全型ベーチェット病を発症したシンガーです。病気で活動を制限される中、どう生きていくか模索&日々の症状を記録します。時々どうでもいいことも書きます。

旧友との再会 楽しい大人になっていた件

 

聴くだけで体が変わるサウンドヒーリング

聴くだけで体が変わるサウンドヒーリング

 

 

こんにちは ますみです。

 

連日テレビで台風の被害が放送されていますね。

 

今日は輪島もまあまあ風が強いです。

 

北海道や東北の方々は心配な日々を過ごされていると思います。

 

早く台風が過ぎ去るのを祈るばかりです。

 

 

 

ここ数日の症状

 

コルヒチンを中止したあとから

 

明確に「倦怠感というものが減ったな」という自覚があります。

 

その代わりと言ってはなんですが 口内炎が増えました。

 

治ってはでき 治ってはでき  という感じで

 

常に口の中に少なくとも5~6個の口内炎があります。(食事量が減って困ります)

 

コルヒチンを止めたせいか、お盆前後は何かと忙しかったせいの疲れか

 

今のところわかりません。

 

あと、

 

特別無理していなくても

 

両足に赤い斑点が少しできてきました。

 

これはベーチェット病の炎症だと思います。

 

あと

 

手足の(特に指の)関節痛が見られます。

 

痛み止めを朝晩2回に調節して飲んでますが 胃の痛みが出てきました。(これに関しては今までの胃薬+胃粘膜を保護する薬が一昨日から処方されました) 

 

 

あと

 

とにかく眠い(倦怠感とは違うみたい)

 

なぜだかわからないけど

 

眠気が日中に出現するようになってしまい

 

日中行っている作業も滞ることが多くなりました(その場合夜間にしています)

 

 

 

一昨日は病院受診日だったので

 

以上の症状を主治医に話しましたが

 

 

足の炎症については 塗り薬が

 

胃の痛みについては 胃の粘膜を保護するくすりが

 

処方されました。

 

あとは以前のまま 経過観察です。

 

 

あと、ぶつけてもいないのに 両足に内出血のアザの様な物が複数できたので

 

その件を主治医に報告したところ

 

血液検査をすることになりました。

 

 

極度の眠気に関しては 痛み止め(ロキソプロフェン)には眠くなる成分は入ってない

 

とのことで

 

原因は分からないままでした

 

後から気付いたけど

 

 

口中に口内炎が常にあるから痛みで疲れるのも眠さの原因かも。

 

と思ったりもしています。

 

 

やっぱり コルヒチンは 口内炎には効いていたのかも。

 

足の炎症も止めてくれていたのかも。

 

でも もう コルヒチンは飲めないので なんとか他の方法で体調維持するしかないわけですよね。

 

 

 

あと、イベントの準備の件で多少落ち込んでいたので

 

心因的なものも否定できない。

 

いろいろな「要素」が複雑に絡んで

 

病気になるのでしょうから

 

 

 

ベーチェット病一つで 話題満載です。

 

 

 

旧友との再会で感じた事

 

そうそう

 

そんな中 旧友(バンド時代の先輩)が「婚約した」との噂を聞きつけ

 

二十歳ごろつるんでいた友人と二人でお祝いに押し掛けてきました。

 

みんな変わってなくて

 

でもちゃんと大人になってて

 

二十歳くらいの頃

 

みんなでバンドやって

 

毎日飲んで 遊んで

 

くだらない話して

 

バカみたいな日々を一緒に過ごしていた友人が

 

素敵な大人になっていて

 

 

自分の事も「変わってないね」「きれいになったね」「今の方がいいよ」

 

と言ってもらえて

 

そんな 素敵な遊び心ある友人たちと再会できて嬉しかった。

 

私はここ数日で考え方がガラリと変わることがあったのだけど

 

丁度その後で再会できたのには

 

何か意味があったんだろうと思う。

 

すべてはタイミングなんだな~

 

 

 

若すぎた時の出会いって 大人になって疎遠になってしまったりするけど

 

それでもまた 大人になって

 

また違うステージで 

 

再開できる ってことは

 

 

それぞれが頑張ってきた証拠だな

 

と思う。

 

 

 

友人たちとは

 

もっと年をとっても

 

いつまでも 若くいよーね

 

馬鹿な話も 真面目な話も

 

たくさんしようね と約束したのでした。

 

 

 

 

 

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何だかわからないけど謝られた件

こんにちは ますみです。

 

ここ2、3日 台風の影響の為か猛暑に逆戻りでばて気味です。

 

昨日一昨日からやたらと手足痛くて

 

足には少し炎症が出てきました。

 

昨日は寝る前に足を冷やしたりしました。

 

そうじゃないと 熱をもっているみたいで 痛い。

 

今日はちょっと落ち着いたみたいです。

 

 

 

一昨日 北陸中日新聞さんに私の記事が大きく載って

それを見た人から 幾らかの反応がありました。

 

記事はこれ

f:id:tanpopomasumi:20160822174042j:image

 

音楽活動&音楽セラピーをやっていて

一応マイナーですが公に活動をしているので この様な記事を書いて頂けたわけです。

この記事は読んでわかる様に

愛がある文章となっていて 素晴らしいです。

 

 

まあ 記事が出た後の反応は多少予想はしていましたし

ベーチェット病である事を知っている人も周りにたくさんいるし、知らない人もたくさんいるので それなりの反応はあるんかな と思っていて、

 

心配して実際 メールくれたり、SNSでコメント頂いたりと

頭が下がる思いです。

 

 

正直 病気のことを「私って大変でしょ」とは言いたくないし

 

知らない人にわざわざ話すのをためらった時期もあるけど

 

一応地元じゃ公人なので

 

辛い思いをして意識的に隠すより

 

自分のチャームポイントとして 明かせたら

楽だな

 

と思ってたところに 新聞記者さんから取材の話が来たしだいです。

 

記者さんは とても良い方で この方に取材して頂けたのが本当に良かった。

 

本当に感謝です。

 

 

 

1つ困るのは

 

 

「そんな病気だったなんて 知らなくてごめんなさい。」

 

となぜかわからないけど 謝ってくる知人への対応ですかね。

(1人2人くらいですが)

 

はたして

 

なんで謝られたのか こちらもわからず

 

「こちらこそ すみません」

 

という気持ちになってしまいます。

 

「知らなくてごめん」って

 

そら 知らんだろ 話してないから

 

 

 

でも なんで 何でも話してもらえる

って逆に思うんかな?

 

知らない事に罪悪感を持つのは なんか後ろめたい事でもあるのか〜?はて?

 

 

なんかね〜 誰かに別に優しい言葉をかけてほしいわけではないんですよ。

 

ただ、

 

不全型ベーチェットって 完全型ベーチェットの人より さらに症状が表に出なくて(そもそもベーチェット病は見た目でわからないから ある意味理解されないところがあります)

病気で体調が悪い  ということを わかってもらえなくて辛い時はあります。

 

見た目で病気ってわからないからね。

 

症状も人それぞれだから

 

軽い人もいれば 不全型でも日常生活に影響ある人もいる。

 

それを わかってほしいな って思う時はあった。

 

 

特に介護の仕事に復帰した時は

「事務仕事をさせてくれる」と言われたので復帰したのに

「いつから入浴介助できそう?」って

リーダーや管理者に何回聞かれた事か。

 

だから 出来ないんだって

 

出来ないの知ってて 復帰させたでしょ!

 

医者にもできないって言われてるってば!

 

 

 

できない事を事前に何度も伝えても そんな待遇もあったし。

 

日々の症状を何度も伝えても

 

何度も同じこと聞かれたし。

 

いい加減 同じ事話しすぎて

 

こちらが 話すの嫌になりました。

 

覚える気がないなら 聞かないでくれ‥

 

 

だから わかってくれる人だけ

 

わかってくれたらいいんですよ。

 

私だって 他の病気の事はわからないもん。

 

病気になったのは

 

誰のせいでもなく 自分の責任だから。

 

無闇に同情も無用だし。

 

その人への対応が逆に面倒になるだけ。

 

ちなみに

 

このブログは 自分の症状の記録の為と他のベーチェット患者さんの為に書いています。

あとストレス発散。

(ほとんどは自己満足)

 

あと 私は音楽活動、アーティスト活動している割に 人から好かれたい願望が薄いです。

(でも本来アーティストはそういうもの)

 

なので このブログの様に好き勝手書いてるし

 

だって無理やんね 誰にでも好かれることも。

 

自分を偽ることも。

 

 

だから 「こんな変わった病気ですよ〜」と

 

人から注目集めたいわけでもないので

 

一昨日書いて頂いた新聞記事の内容は素晴らしくて アーティストとしてとても有難いのですが、

 

反面 ダイレクトな反応がくると

 

人って こんな風に思うのか

 

と 改めて驚くばかりです。

 

 

 

 

セラピストだからと言って人間性が優れているとはかぎらない

知的障害・発達障害のある人への合理的配慮

知的障害・発達障害のある人への合理的配慮


こんにちは ますみです。

お盆が過ぎてここ数日 なんとなく秋風の匂いがして

少しだけ涼しくなったなぁ


なんて思っていましたが。


勘違いだったかも


今日は猛暑ですね。


しかも 朝から能登沖で小さいですが地震がありびっくり!



も一つおまけにびっくり!



今日北陸中日新聞に私の記事が載りました。

取材されてからかなり時間が経っていたので

載ること自体すっかり忘れていて不意打ちです(笑)



でもとても素敵な記事を書いていただき

中日新聞輪島市所 山本さんには感謝しています。



体調は

今日は猛暑につき

喉の渇きで目が覚めましたが

打って変わって 体調は良いです。


最近ずっと曇り空だったので 洗えなかったシーツを洗って干して

全部屋窓全開で 家じゅう(使ってる部屋だけ)掃除してやろうと思います。


でも やりすぎると後でへばるので ほどほどに…



気になる記事を発見‼

そうそう


そんな掃除と洗濯真っただ中で

脱線してハテブロを見てたらこんな記事があり

忘れないうちに自分もブログを書きたくなってしまったんですが

kutabirehateko.hateblo.jp


すごくわかる‼

と共感してしまいまして

自分の考えもまとめておきたいな と思った次第です。



差別とは

自分も「不全型ベーチェット病」という病気になり

不自由な思いや弱者的な待遇に合ってきて

あと、人の優しさにも触れてきましたが


決して 同情してほしいわけでも

助けてほしいわけでもないのです



まあ しいて言えば

みんなが普通にできることを「できない」ということを

わかってほしい かな。



優しい言葉かけはしてくれるけど

実際は 何も理解してくれず

言葉だけ 態度だけ 優しい人が数知れずいました。


実際は何も尊重されないわけです。

ただ 気を使う場所が増えただけ。


以前の職場なんかがそう。



だったら 普通の対応でいいです。


できないときは「できない」と言います。


一番困るのは


「これだけ優しくしてやったのに」


とかいう押しつけです。


これは 尊重でも やさしさでもない。


押しつけ という勘違い。


行き過ぎると 差別、区別につながります。



まあ 私の事はこれくらいにして、


障がい者・弱者への差別は思った以上に深刻


以前 音楽セラピーのデモンストレーションをしにある障害者施設(重度障がい者の施設)へ伺った時の事。

そこでは もともと音楽の時間を設けてはいましたが

それは 音楽セラピーとはもちろん程遠いもので

レクレーションとも呼ぶことができない

単なる「時間つぶし」でしかありませんでした。


もちろん それが悪いわけではありません。

ただ、音楽セラピーを取り入れるには

あまりにも 環境整備がなされていなかったため

残念ですが このときはセラピーを継続することをあきらめました。


また 機会があることを願って


ただ、一つ引っかかることがありました。


セラピーを実施するにあたって対象者(成人の方々)の「障害」「年齢」「病歴」「生活歴」などを口頭で良いので情報が欲しいと

その施設のスタッフさんや音楽の時間を担当する関係者にお願いしたところ(もちろん個人情報に配慮して)

「知ってどうするの? 皆さん体は大人だけど頭の中は幼児なんです。必要ありますか?」と言われました。

聞けば

スタッフも音楽の担当者も

利用者の年齢を知らない。人によっては本名を覚えていない。(フルネームで理解している人もいれば、あだ名しか知らない人も)
また何の障害があるのかを知らずに毎日関わっていたのです。


びっくりでした。

スタッフも音楽の担当者も

目の前の障害者に 適した対応 をしていると本気で思っているようでした。

彼らを尊重している と思っているのです。


でも その人の本名や年齢、その人がこの施設に来るまでの経緯、歴史には一切興味がないのです。



私は愕然としました。



私たちが目の前の人に興味を持ち仲良くなりたいと思ったとき

まず 名前を聞き、年齢を聞き、出身地を聞き、その人の趣味嗜好を聞きます。


私においては重度の障がい者の方にも 同じように

目の前の人(障がい者)の方の事を知りたい と思ったので
(セラピーをするのですからその人を知るのは当たり前のことです)

自分の事を語れない障がい者の方に代わって スタッフさんや音楽の担当者さんに聞いたわけです。(しかもその人の情報のほんの一部をです)


もちろん 昨日今日初めて会った私よりも付き合いが長く 遥かに詳しいはずなので


それなのに 本当の年齢も 名前も 出身地も 知らないなんて。


それでどうやって お世話を コミュニケーションを取るのだろう?




スタッフさんや 音楽の担当者は

まるでなんでも知っているかのように彼らの特徴を私に話します。

でも 彼らの歴史は何も知らない


知る必要がない と思っているのです。


普通の人として 扱っていないのです。


それを 差別 と言わず 何を差別というのか。


同じ人間として見ていないのです。


そしてそれは 無意識です。



同じようなことは ちょっと変わった病気の人に対しても度々起こります。

まあ そこは愚痴になるので 書くのはやめときますが、

セラピストと言えども人間

何が言いたいかというと(よくわからなくなってきましたが)


巷にはセラピストが溢れています。


しかも 私が住んでいる能登地方は自然あふれる地域のためか セラピストの宝庫です。


そして私も「音楽セラピスト」を目指しています。


しかし「セラピスト」だからと言って人間性が優れているとは限らないのです。


○○セラピーが人を癒すことに効果があると信じそれを対象者に施術するわけですけど


そのセラピストが無意識に人を差別、区別していることだってある


セラピーを受ける前に その人の人間性がいかなるものか


私達自身が見極める目を持つ必要があります。


セラピストももちろん


自分の人間性を高めることや、偏った見方をしていないか


など 客観的に自分自身を見つめることが必要だと思います。


なんでも受け入れる必要はない


も一つ言えば

私は介護の仕事に長年携わってきて 介護福祉士の資格ももっています。

自分は介護の分野ではプロだと思っています。


しかし すべてのお年寄りを「好き」にはなれません。


性格的に合わない人もいれば

介護度が高くても、難病をかかえていても

性格が悪いお年寄りは当たり前にいて

その人を好きになれるとは限らないからです。


そういうお年寄りを サポートはしても(プロですから)

「好きになろう」とはしません。


それは私の自由です。

「その人が好きじゃないから」と言って

その人を「尊重していない」わけではないのです。


好きじゃない人だって「尊重」します。


多くの人はその「尊重」の意味をわかってないのだと思います。


やさしくする=尊重する ではないのです。



先の重度の障がい者施設のスタッフや関係者は

障がい者たちにやさしく しているのかもしれませんが

尊重はしていなかったのです。


それは本当に


知識不足と認識不足


自分の人間性を誤解している。


そのような 差別的意識が 自分にはないものと思っている。


障がい者へやさしくしていることで優位に立っている自分の意識


気が付いていないのです。



実は自分が 差別、区別していた。

なんて


信じたくはないでしょう。

なぜなら善意を持って携わっている筈だから。



ちなみに 私自身も 差別、区別する側にいることは多々あります。

人間どうしても完璧にはなれません。

でもそういう部分が自分にもある。

と思って世間を見渡したらいいんじゃないかと思うのです。





これはすべて私の主観。


私の個人的意見です。




今日はなんだか 重い話でした


ではまた くだらない主観に付き合ってくだされ~(^O^)/



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ハンセン病を生きて―きみたちに伝えたいこと (岩波ジュニア新書)

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「ボランティア・チャリティー イベント」と「社会貢献」の大きな違い


こんにちは ますみです。


コルヒチンを止め もうすぐ10日経ちそうです。

体調はというと

ここ3日程よくありません。


具体的には

頭痛とめまい

足や手先の痛みがあります。

口内炎も口中にできてきました。


痛みには慣れていますが

頭痛とめまいにはなれません。

活動が鈍くなります。

しばらくライブがないのが救い。


とは言え、ただ体調が悪いわけではなく

疲れが溜まっているのかも と思います。


なぜなら お盆に実家の祭りがあったからです。


能登地方は初夏から初秋にかけて祭りシーズン

毎日どこかで祭りをしていると言っても過言ではありません。

sakuramusic-records.com

そんな祭りが終わって ドッと疲れが出たのかも。

もう少し様子をみます。

ボランティアやチャリティーが社会貢献に繋がるとは限らない

タイトルにあるように

ボランティアやチャリティーの名目で(もちろんそれ以外でも)

巷ではいろんなイベントが開催されています。
(しかも春から秋にかけてちょうどイベントシーズンです)



その中には 素晴らしいイベントもあれば

出演者にさえ まともな待遇をしない

詳細な打ち合わせや段取りを怠る

など 粗悪なものもあります。



特にミュージシャンは その標的になりやすいのです。



イベントの参加者側に自分が位置した時

飲食で出店したり、何かを販売するお店を出す場合
(例えばワッフルのお店、クラフト作家のお店 など)

出店料をいくらか取られたとしてもある程度の収入が見込めます。



しかし、アマチュアミュージシャンやインディーズのミュージシャンだと

交通費も出してもらえないことも多々あります。



今や名前こそアマチュアミュージシャンだとしても

実力が有り、素晴らしいパフォーマンスが出来るミュージシャンがたくさんいます。

プロとアマの境目がなくなっています。



違いと言えば 有名かどうか

もしくは 副業をしているかどうか

それくらいのものです。



それくらい 地方のミュージシャンも実力をつけている時代です。




しかし、イベンターはどうでしょう


予算を一番に削るのはミュージシャンのギャラ というのが本当のところではないでしょうか?


そういうイベントには

なるべくミュージシャンの方々も出ないようにしていくのがいいかな と思います。


また、自分たちの音楽や良さを伝えてくれるイベントなのかを

よく見極めて行くことも大切かな と思っています。


そうやって自分たちをアーティストとして運営していくことが大切で

真剣に音楽を発信しているミュージシャンこそ

自分たちを安売りしないことかな って思います。


足を引っ張る自治体

また、市区町村の公共施設を使用してイベントを考えたとき

有料イベントだととてもハードルが高いのは何故か


地域の人のために という気持ちも有り企画しても

その気持ちを削がれてしまうくらい 田舎では市民、町民の味方であるはずの市区町村が

行く手をはばかります。


私たち税金収めてますよ

国にも 市区町村にも 両方ね。


一つ前の話に戻るが


市や町で行う 小さい有料イベントでお客さんから頂いた料金のほとんどは

イベントでかかる費用(広告代、場所代、ミージシャンへの出演料、その他経費)で消えるのだ。

100人前後の小さいイベントでそんな儲かる訳ないじゃないか

馬鹿じゃなければ

算数が出来る大人なら誰でも分かることだ。



それなのに「有料イベントだから」と

何かに付け規制をかけておいて

場所代も取るなんて…


ボランティアだチャリティーだ と言って

ミュージシャンにただ働きさせたり

まともな運営をしないイベントが公共施設をやすやすと使い

補助金をもらったりしていて


補助金など貰わず

正規の全うな金額をお客さんから徴収し(サービスを提供しお金をいただくのは当たり前の権限だ)

そのお金とポケットマネーだけで運営している 「イベントの質」を追求するイベントに

自治体、市区町村は厳しいのが現実だ。


でも そういうのがホントの社会貢献じゃないん?

つーか 社会貢献しようと思って始めたわけじゃなけど

誰もが楽しめて

参加した人が輝ける

そんな場所を作るのが社会貢献だろ!


大義名分ふりかざして

人の足を引っ張るのは違う。

自治体に取り入って

誰も楽しくない ハッピーにならない形だけのイベントをするのも

違うだろ!!




と そんなようなことを毎年思い知らされながら


毎年やっているイベントがあります。

公共施設を使用することもあれば、民間施設を使用することもあります。

補助金は貰いません。

好き勝手 楽しい事だけ実現するイベントにしたいから。

みんながハッピーにならなきゃ 意味がないから。



今年も いろいろ開催にあたって 四苦ハ苦しながら準備してます。

なんでこんなに大変なんだろ~

なんで毎年なんかハードルがあるんだろ~

でも やると決めたからにはいいイベントにします!


やるぞ~!!

ではまた!


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思ったことと反対の事を言う大人たち…についていけない大人になりきれない私。

難病を99%治す技術

難病を99%治す技術


こんにちは!ますみです。

昨日は真夜中に夫とふたりでペルセウス流星群を観ました!

家の横で。(笑)

家は田舎なのもあり

しかも昨日は天気もよく

すごくはっきり流星を観ることができました!

なんだかいい時間でした^o^♫



体調について

コルヒチンやめて今日で早4日。


いつもどおり手足は痛いけどね


指先のしびれもあるけどね


急に足に激痛も走るけどね


まあ


びっくりするような変化もないです。


ここ数日休息日なのもあるとは思うけど。





あと、今月に入ってからの倦怠感のなさの要因に一つ思い当たるものがあった!


産科から処方されている 治験薬のサプリメント(主に酵素)がもしかして体に合った??


かもしれない かもしれない(笑)


だったらいいな~


コルヒチンもやめて 免疫力も上がれば


万々歳!!




でもちょっと疑問なのは


ベーチェットは免疫疾患なのに


免疫力上げていいのか?


という疑問。




だって


痛みを抑えるのに


免疫抑制剤を処方する事もあるわけ


私にも処方される って手前まで 話が出たこともあるのだよ。




免疫を上げるのか下げるのか…


どっちだよ!!


って 突っ込みたい気もするが…




なんせ


体力はつけたいしな~




根こそぎ治して!!


って 無理だわな。
難病だっつーの!!




実はベーチェット って間違いでした!


なんてこと ならないかな


って思うこともあるけど。


こんだけ検査 検査 また検査して


そんなワケないよね


いいですよ 受けて立ちますよ


適当に。





思ったことと反対のこという大人が多すぎ


今日は全くもってどうでもいい話をします
人によってはどうでもよくないかもしれませんが


題材のとおり


思ったことと反対のことをいう大人 多すぎじゃない?


なんか 回りくどい話して この人何言いたいの?


って人多い。


で その人の話をじっくり噛み砕いたら


「オレこんなに頑張ってるんだから 褒めて!」

と言いたいだけっだったり。

そんなのが言葉の裏に隠れている人だとか。
(それを 他の人の批判とか 愚痴とかをいうことで全力でアピールしてるだけっだった!とか)


じゃあ 最初からそう言えよ…そこを話せよ‥


とガクッてなることがしばしば。




あと

「嫌」とか「やりたくない」を遠まわしに言いすぎて
結果相手に伝わらなくてやりたくないことをやっている人だとか。

逆に

「やりたい」「こうなったらいい」とか思ってるくせに
謙遜しすぎて やりたいことやれない。言いたいこと言えない。チャンスを逃す人だとか。





私の母親なんてね


ある用事を兼ねて 実家に帰ろうかなって言うと


「あんた無理せんとかし、体調が心配だから」とか何度もしつこく言うので


あまりに異常な心配&しつこさなので


「じゃ やめとくわ 行かない」と言うと


「あんたが大丈夫なら来てくれていいんよ」と
さっきとは真逆の事を言い出す始末。


明らかにがっかりしているんだけど?


諦めさせようと言っているのではないってこと?




母はめっちゃ可愛くて優しくて大好きなんだけど、

昔から異常な心配をする人。

そして本当の本音を遠慮して最後の最後にやっという人だ。

気の利かない私には母の本音はギリギリまでわからない事が多い。


結果 意味のないやりとりを長々する羽目に‥
あの 押したり引いたりの時間が私の母には事を進めるのに必要なのかもしれないが


私は意味のないこちらの出方を探るようなやりとりが嫌い。


じゃ やめよっか ってなるんだよね。



男でも女でも そういう人多い。



ぐずぐず決められない人。



1人で悩めばいいのに そのぐずぐずに人を巻き込む人。
本気の相談ならのるけど、こういうタイプは大抵自分のぐずぐずに付き合って欲しいだけ。


それに付き合ってあげられるだけの優しさを持ち合わせてない私。


すまん。




「冗談通用せんやつやな」とか「空気読め」とかいう人ほど本音で話してない

私 昔から「冗談通用せん」って言われるんだけど



そんなこと言う人に言うけど


冗談で喋んないでくれる?


こっちは真面目に生きてんだからさ


大人になって 本音で喋れないって何?



嫌なら 「嫌」


好きなら 「好き」


やりたいなら 「やりたい」


会いたいなら 「会いたい」


って言えばいいだけじゃん。


なんでその言葉通り受け取ったこっちがバツが悪いんだよ。


みんなそろそろ本音で話そう。


マジで。





会社勤めしてた頃


この性格のせいで上司に嫌われてたと思う。


めんどくさいなこいつ みたいな。


だって 言いたいこというからね。


そういうのって 集団の中じゃ嫌われるよね。




でも こうやってフリーランスでやる分には全然この方がいいかも。


全部自分の責任だし。


やりたくない事やらないでいいし。


一緒に仕事したくない人とやらなければいいんだ。


今は収入も安定せず大変だけど


自分にとって何が大切か


毎日気付かされる



そんな毎日。




今体調が良いから


結構 前向きな思考なのかも知れないな。


本当は結構ウジウジするウジ虫タイプだけど。


あーウジ虫思い出したら鳥肌たった。


忘れよう。





昨日の流星群は ほんとに綺麗だったよ

綺麗なものを見ることってほんと大切だね。

どんな物や人と関わって生きていくか

ちゃんと考えることって大切だな と思う今日この頃。




では今日はこれで

またくだらない話に付き合ってくだされ〜(・ω・)ノ



ついにコルヒチンを中止する事になった件

 

 

 

オタマトーン(ブラック)

オタマトーン(ブラック)

 

 

こんにちは ますみです

 

先週6日のライブハウスと昨日11日の野外ライブの2ステージを終え 文字通り

 

くたばっています。

 

昨日は炎天下の2ステージ

 

予想どおり 大変だった。

 

音響もバタバタ

 

でもお客様は楽しんでくれてたみたい

 

良かったです(^-^)

 

 

 

で今日は グッタリしています。

 

洗濯しただけでも エライ!

自分で褒める(笑)

 

 

オリンピックに感動

 

しかしそんな中

 

オリンピック情報はチェックしていましたが

 

今回のリオオリンピック 素晴らしい!

 

メダルラッシュだね!

 

男子体操 団体に内村航平選手の強さに脱帽!

あと奥さんが可愛い!好み ←私ノーマルだけどね

 

 

あと 個人的には 男子卓球の水谷隼選手がかっこ良かったです。

 

3位決定戦 リアルタイムで見てました。

 

メダルの色なんて関係ないね、

 

もちろん メダル取れなくたって、一生懸命正々堂々と勝負する選手たちの姿にグッときますね。

 

ライブも終わったし

 

今日からはオリンピックを楽しもうと思ってます。(笑)

 

 

 

ついに コルヒチンを中止しました

 

前日お話した通り

 

10日に皮膚科を受診しコルヒチンという薬の服用を中止する事になりました。

 

替わりに 痛み止め(ロキソニンの後新薬)を基本常用し、あと炎症を抑える漢方薬が皮膚科から処方されました。

漢方が処方されたのは意外だった!

 

10日の夜からコルヒチンを中止しています。

 

 

それから痛みがどうなったかというと

 

 

足先や 手 足のスネなどに痛みがある時が時々あり

 

舌の先や唇の内側に口内炎ができかけています

 

 

他にも多少の症状がでていますが

 

 

ライブの疲れも溜まっているので

 

 

まだまだコルヒチンを止めたことによる影響かはわからないです。

 

 

正直 ここ最近 倦怠感をあんまり感じないけど、それも単純に天気や季節的なものかも‥

 

あと 手先のしびれ 末梢神経障害の症状は

 

今まで通り変わらず ずっとあります。

 

これはコルヒチン止めたから治るわけでないと聞いていたけど

 

しびれも なくなるわけじゃないんだな‥

 

しびれ なくなってくれればいいのにな

 

と思ったりします。

 

あと 左足の小指の神経がどの指よりも一番少ない気がするんだよね

 

この指の存在に違和感感じる

 

でも 全く神経なくなったわけじゃなくて良かったな

 

酷くなるまえに コルヒチン止めれて本当に良かった。

 

ただの痛み止めや胃腸薬 ビタミン剤しか飲んでないって事が

 

これほど気を楽にするとは!

 

これからしばらく経過を観察する事になったので

 

また体調の変化やその他どうでもいい事

 

アップしていきますね〜

 

 

ではまた!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ミュージシャンに音響までさせようとする イベンター


こんにちは ますみです。

久しぶりのUPです。

一昨日、石川県白山市のライブハウスでライブしてきました。

今回はバンドとユニットの2形態でガッツリ1時間歌って来ました。

そのまま、バンドメンバーやタイバン相手と私の夫とライブハウスのゲストハウスで合宿&夜更かし&ハメ外し(笑)

とっても楽しい2日間でした(*^_^*)




そのせいあってか


今日は打って変わって


両足が炎症を起こしています。


めっちゃ痛いです゚(゚´Д`゚)゚


まだ 目に見えて赤く腫れたりはしていませんが


右足の足首から下全部と

左足の足指が

ちょっと触れるだけでめっちゃ痛い!!


これ 結構やばいやつです。


実は 明々後日も金沢でライブなのに~


なるべく安静を決め込もうと思います。


ミュージシャンがなぜ音響を?


田舎のミュージシャンあるある かもしれませんが


昨日、遠方ライブで疲れきっているところへ

明々後日のイベント関係者からメールがあり


「DIまで持ってきて、シールドはこっちで用意するから」
って言われました。


「はあ?なぜ私がDI(ダイレクトボックス)を持ってる前提なの?」

ってなりました。

なので「私はDIは持っていません。音響もできません。」

と返しときました。

つーか シールド(ギターをつなぐケーブル)は自分で用意できるし。そんな気遣いいらん。



知らない人のために、


「DI(ダイレクトボックス)とは

主にエレアコ(エレクトリックアコースティックギター)などの楽器をミキサーという音を調節する機械に繋げる際に間を経由する機器で、

両手に乗るくらいの大きさの黒っぽい箱型の機材のことだ。


これがあることで素晴らしい音色にすることが出来る。



と言っても、実際は


セッティングの事を聞かれた時


「DI直で(DIに直接繋いで、エフェクターとかは使わないです)」

と音響さんに言えば、普通の音響さんはちゃんとやってくれるのである。


なのでDIは 音響機材に詳しいミュージシャンや、音響機材が好きなミュージシャン、
音響が出来るように目指しているミュージシャンでなければ

普通は持っていないのである。



なのに、


なぜ 誰が見ても一番持ってなさそうな私に


「DI持ってきて」と言ったのか?


正直ほんとわからない。
※実際はDIになるアンプは持ってるけど、野外イベントにそんなでかいの持ち込めるか!!
それは完全に音響の仕事でしょ!


その上「マイクもいいのないしどうしよう」

と言ってくる始末。



「あのーライブ今週ですよ?」

と聞きそうになったし。


とりあえず

「音が出るならやりますよ」

とだけ言っておいた。


そうしたら

「ごめんね こんなんで」だって。


意味がわからない。


当日こちらは2ステージですよ

本番に集中させて下さいよ。



そして今日、

確認事項の為メール中


ついでに「物販OKか、物販用のテーブルはあるのか」を確認したところ


「そんなの最初に言わなきゃ」

と言われた。



てか あなたに言われたくない。


音響のことまで私に背負わすあなたに。


というか あるかどうか確認しただけで お願いをしたわけでないのに

なぜクレーム?



条件が決してよいライブではなく、

すごく頼まれて 出演OKしたのだけど

自分の甘さを痛感した1件。



まだライブは終わってないから

当日は

ライブだけはしっかりやって お客さんに楽しんでもらって

さっさと帰ろうと思った。



まだまだや

人を見る目がないなー



しかし、一昨日のライブはよかった。

みんなが楽しそうだった。

本当に やりたいライブだけをやっていこうと

今日心に決めたのでした。