ベーチェット病になったらこう生きる

不全型ベーチェット病を発症したシンガーです。病気で活動を制限される中、どう生きていくか模索&日々の症状を記録します。時々どうでもいいことも書きます。

旧友との再会 楽しい大人になっていた件

聴くだけで体が変わるサウンドヒーリング 作者: 喜田圭一郎,有田秀穂 出版社/メーカー: 青春出版社 発売日: 2011/03/16 メディア: 単行本(ソフトカバー) この商品を含むブログを見る こんにちは ますみです。 連日テレビで台風の被害が放送されていますね…

何だかわからないけど謝られた件

こんにちは ますみです。 ここ2、3日 台風の影響の為か猛暑に逆戻りでばて気味です。 昨日一昨日からやたらと手足痛くて 足には少し炎症が出てきました。 昨日は寝る前に足を冷やしたりしました。 そうじゃないと 熱をもっているみたいで 痛い。 今日はちょ…

セラピストだからと言って人間性が優れているとはかぎらない

知的障害・発達障害のある人への合理的配慮作者: 坂爪一幸,湯汲英史出版社/メーカー: かもがわ出版発売日: 2015/02/25メディア: 単行本この商品を含むブログ (1件) を見る こんにちは ますみです。お盆が過ぎてここ数日 なんとなく秋風の匂いがして少しだけ…

「ボランティア・チャリティー イベント」と「社会貢献」の大きな違い

あなたが世界のためにできる たったひとつのこと 〈効果的な利他主義〉のすすめ作者: ピーター・シンガー出版社/メーカー: NHK出版発売日: 2015/12/24メディア: Kindle版この商品を含むブログを見る こんにちは ますみです。 コルヒチンを止め もうすぐ10日…

思ったことと反対の事を言う大人たち…についていけない大人になりきれない私。

難病を99%治す技術作者: 西脇俊二出版社/メーカー: 実務教育出版発売日: 2016/06/29メディア: 単行本(ソフトカバー)この商品を含むブログを見る こんにちは!ますみです。昨日は真夜中に夫とふたりでペルセウス流星群を観ました!家の横で。(笑)家は田舎…

ついにコルヒチンを中止する事になった件

オタマトーン(ブラック) 出版社/メーカー: キューブ 発売日: 2009/11/01 メディア: おもちゃ&ホビー 購入: 11人 クリック: 177回 この商品を含むブログ (41件) を見る こんにちは ますみです 先週6日のライブハウスと昨日11日の野外ライブの2ステージを終…

ミュージシャンに音響までさせようとする イベンター

こんにちは ますみです。久しぶりのUPです。一昨日、石川県白山市のライブハウスでライブしてきました。今回はバンドとユニットの2形態でガッツリ1時間歌って来ました。そのまま、バンドメンバーやタイバン相手と私の夫とライブハウスのゲストハウスで合宿…

末梢神経障害という診断。原因はコルヒチン?

こんにちは!ますみです。今日はガッツリベーチェット病のお話しです。 先日に引き続き手足のしびれや力が入らない状態に加え新たな口内炎ができ疲れたら頭痛やめまい等が起きるなどいつも通りの症状がここ3~4日続いていました。前回の足に現れた痛みも維持…

久しぶりの激痛

口内炎終息 こんにちは!ますみです。 先日からの口内炎 やっと終息を迎えてきました。 といっても また新しいのが口腔内にできているけど 一番痛い類の口内炎 喉や舌の付け根や側面にできるやつは治ってきました。 良かった~( ;∀;) しばらくできなかった…

守ってもらっているということ

こんにちは!ますみです。 口内炎予後 口内炎ができ始めて もうすぐ1週間近くがたつのでは? と思っていますがまだ治っていません。昨日までの3日間は地獄の日々でした。 今回は口中の口内炎+喉の奥にもできているようです。 ご飯が食べれず 素麺とスイカで…

再生回数がやっと1000回突破した件~のアンプの話。

(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); こんにちは ますみです。いつもはベーチェット病の症状を記録するためこのブログを書いている私ですがそうそう 何が 再生回数1000回突破したのかというと 私のミュージックビデオ「さくら」の再生回数で…

口内炎が深刻すぎる件

ますみです。 今現在 深刻な症状が出ています。 それは 昨日に引き続き 多発する 口内炎です。 もう ほとんどごはんが食べれません。 症状は今ピークに達しております。 そんな中 今日は輪島に遊びに来てくれた友人を連れて 能登をドライブして来たんですが…

「楽しいのか」単に「楽なのか」

口内炎多発中 こんにちは ますみです。 昨日から口内炎が多発しています。 舌のサイドから舌の付け根に向かって多発中。 そうなってくると どうしても食べる量が減ってしまうので 気をつけないと痩せてしまうのです。 料理は作ってますが、作ったものを食べ…

ニョロリとゲジコ

こんにちは ますみです。 昨日の輪島市は日中天気がよくとても体調が良かったのですが 夕方6時頃 急に天気が崩れ 雨が降ってきました。雨だな~って思ってたらなんと頭痛が‼ 体って正直です。 やっぱり毎日のだるさの原因の一つには天気も 関係しているよう…

ニョロリのこと

こんにちは!ますみです。 本日2回目の投稿です。 忘れていると思いますが、ますみはミュージシャンなのですますみが愛用しているカイザーのカポタストをちょいとご紹介 これはアフィリエイトってやつです いろいろやってみてるんです Amazon.co.jp ウィジェ…

ストレッチで筋肉痛って…

こんにちは!ますみです。昨日 一昨日とブログをさぼったんですが、体調はというと 今日も含め ここ3日間とてもいい気がします。 体調がいい というのも 特に寝起きがいい のです 朝スッキリ起きれます いつもある 倦怠感 だとか めまいや頭痛の前触れのよう…

早朝ピンポン…からの口内炎の話

ピンポンするも ダッシュせず おはようございます ますみです。 今日もジメジメですね。 おかげで今日は頭が痛いです。 今日の症状は ・めまいのような頭痛のような症状 ・手足の痛み ・口内炎 ってとこかな また 寝起きには右足に激痛が走り 痛みはあちこち…

天の川ってどこにある?

こんにちは!ますみです。今日は割と体調いいです。そう思って ヤッホー!! って調子に乗って朝からいろいろやって 昼にはバテました。涙( ;∀;) だから調節がいるんだってば…。 って自分にまた言い聞かす。 ベッドで2時間ほどグダグダやって復活!! やっ…

7月7日 朝の体調 朝のニュースについて

今朝の体調報告 おはようございます ますみです。今朝は 昨日に引き続き頭痛もなく頭がクリアでした。が、 手足の先からしびれ(関節炎?)がまあまああって 頭は起きてるけど 体はだるいそんな寝起きでした。 そんな手足に力が入らない状態で階段を降りよう…

現実的な答え

今週のお題「もしも100万円が手に入ったら」とりあえず お風呂をリフォームするそれでもお金が残ったら(残らないか)トイレも、リフォームする なんて現実的!夢ないな〜(^_^;) お風呂をリフォームしたいのは ニョロリが多発しているからニョロリ(と私が呼…

何が幸せかは 本人のみぞ知る

朝起きたら 昨日の頭痛が嘘みたいに頭がクリアだった というか朝起きて頭が重くない日がほぼないので 実は起き上がったら めまいがするとか?ズキズキが始まるとか? とか思って恐る恐る起き上がったけど やっぱり今日は 頭痛もめまいもない! ああ… 神様あ…

6月のライブの仕事後の体調~の7月突入

ベーチェット病と生理周期って無関係? ますみです。前回のブログで、昨日7月4日にいつもの大学病院の皮膚科を受診してきたことを書きましたがここ数日の主な症状について書きます。・全身のいたるところに痛みが出現する。足先~股関節、手先~肩にかけて。…

「予後は悪くないですから」って言う医師

昨日はベーチェット病を発症して丁度2年目だったと思う。 しっかりと記録してないけど、病院の診療明細確認したらわかるだろう。 原因不明の難病は、地方の小さな総合病院では検査もできず自宅から車で2時間近くかかる大学病院を紹介された。 今も定期的にそ…

はじめまして

初めまして ますみといいます。 30代既婚。石川県輪島市のシンガーソングライターとして活動する傍ら、音楽セラピストを目指し勉強&少しづつ音楽セラピーの仕事を請け負っています。 タイトルにあるように、ちょうど2年前に不全型ベーチェット病という難病…