ベーチェット病になったらこう生きる

不全型ベーチェット病を発症したシンガーです。病気で活動を制限される中、どう生きていくか模索&日々の症状を記録します。時々どうでもいいことも書きます。

はじめまして

初めまして ますみといいます。

30代既婚。石川県輪島市のシンガーソングライターとして活動する傍ら、音楽セラピストを目指し勉強&少しづつ音楽セラピーの仕事を請け負っています。

 

タイトルにあるように、ちょうど2年前に不全型ベーチェット病という難病指定されている病気を発症しました。

発症してから何の病気か特定がされるまで少しの時間を要しましたが、無事に(?)「不全型ベーチェット病」と認定されました。

 

このベーチェット病という病気は、EXILEのMATSUこと松本利夫さんが完全型ベーチェット病ということを告白してからちょっと話題になったりしましたよね。

私のはMATSUさんの完全型ベーチェットではなく「不全型ベーチェット病」と呼ばれるものです。完全型よりは症状が少なく、軽いのが特徴です。

 

とはいえ見た目では難病と分からないだけに、この2年間健康な人にはわからないとてもつらい思いをしてきたように思います。

今でも思い出しただけで涙がにじんでくるような悔しい思いをたくさんしてきました。

 

ここでは「不全型ベーチェット病」を発症してしまった故の「不自由さ」「理解してもらえない日々の症状」「今後どうやって自分らしく生きていくかの模索の日々」を記録していこうと思います。

 

普段日記などつけない性格の為、2年間自分に起こった症状を記録して来なかったのをいまさらながら後悔しています。

そこで「発症してからの2年間の日々を振り返りながらこれからの日々の体調変化を記録しよう」と思ったのがこのブログを始めるきっかけです。

また、

・地方での細々とした芸能活動とはいえ「シンガーソングライターMasumi」として私を知ってくださっている方に病気であることを告げてしまうと余計な心配をさせてしまうのではないか?

SNSでの広く浅い人間関係の中で、どこまで自分を出すべきか?

という考えにがんじがらめになってしまうこともあり「ベーチェット病」という個性を人に公表するのをためらってしまって、つらいのを我慢してしまうのに疲れたのも理由です。

 

きっかけはベーチェット病ですが、

日々のどうでもいいこと。自分の考え。嬉しいこと。

あと、自分の音楽活動の事なども話していけたらなと思ってます。

 

どうぞよろしくお願いします。