ベーチェット病になったらこう生きる

不全型ベーチェット病を発症したシンガーです。病気で活動を制限される中、どう生きていくか模索&日々の症状を記録します。時々どうでもいいことも書きます。

「予後は悪くないですから」って言う医師

昨日はベーチェット病を発症して丁度2年目だったと思う。
しっかりと記録してないけど、病院の診療明細確認したらわかるだろう。


原因不明の難病は、地方の小さな総合病院では検査もできず自宅から車で2時間近くかかる大学病院を紹介された。
今も定期的にそこに通っている。

発症時は結節性紅斑という症状が出て、両足に赤い斑点ができた。触ったら痛い。
特に右足がパンパンに腫れあがり、歩くこともままならない状態。
そもそも「安静」しか治す方法がないと言う。

そんな馬鹿な…

そしてそこからトイレと入浴以外ほとんど寝たきりの日々、移動には松葉杖と車いすを使った生活が1か月半程続いた。


発症時はものめずらしさに医師3~4人がかりで診察されたのが(大学病院ならではかも)
そのうち症状も落ち着き、今では主治医一人に2人ほどの研修医が見てくれている。
主治医はいたって真面目&クールな方で、受診の度緊張した面持ち。というかこちらが緊張してあんまりしゃべれない空気。
その上、最近では良くなったり悪くなったり行ったり来たりだけどそこまで重症じゃない私に対して「また来たか」的な感じを出している(気がする)。
でも決して嫌な人ではない。なぜって発症時、原因不明の難病になってしまって不安になっていた私に優しい言葉をかけてくれたこともある。
でも時間が経つと「見慣れてくるんだろうな」っていうのが最近の私の感触。あくまで個人の感想なんだけど。


今では少し症状が落ち着いたとは言え、2年間の間にはいろんな症状が出た。
結節性紅斑以外は今も継続中。

・結節性紅斑(両足に見られたが、右足は歩けないほど腫れた。その後も足の指やカカトに症状が出た。)
口内炎(口中のいたるところに多発)
・陰部潰瘍
・関節炎
・めまい(必ずと言ってベーチェットが原因でないかも。慢性の中耳炎が原因かも。)
・頭痛(これもベーチェットとは断定できない)
・吐き気(薬の副作用かも?もしくは貧血のせい)
・倦怠感(実はこれが一番つらい)

常に体に炎症が起きている状態のため、痛み止めとして「コルヒチン」という薬を処方されている。
症状がひどいときは1日4錠飲んでいたけど、今は1日2錠に減ってその状態を維持している。
他には、胃薬や整腸剤、ビタミン剤など。ベーチェット病になってから貧血状態も維持しているためビタミン剤が処方された。
ステロイドは処方されたことは1度もない。それは気持ち的にも救い。


多分客観的に見ると症状は落ち着いていると言っていいんだろう。
でも今年に入ってから介護福祉士としての仕事も続けられなくて辞めている。
体を使った仕事や体力を使うもの、立ちっぱなしでやらないといけないことは本当に向いていない。
しかも今年の冬は気温差がひどく、たとえ事務職だったとしても体調管理は難しかっただろうと思う。
長年続けてきた音楽活動もスピードをゆるめつつある。


このように

症状が落ち着いているといっても、結構生活には支障をきたしている。



そんな中、感情が大きく揺さぶられることが‼


2か月前に主治医のいる大学病院の皮膚科を受診したとき
自分の今の症状を説明する私にたいして主治医の態度、
言った言葉の数々にどうしても受け入れられないものがあった。

それは普通の人が聞いてもあまり何も感じないかもしれない。
でも、主治医があまりにも患者の気持ちに対しての理解が乏しくて悔しくて
帰りの車の中、夫の隣で号泣したもんだ。


一生懸命自分の体に起こっている症状を伝えようとする私の言葉を遮って医師が放った言葉


「ベーチェットは予後は悪くないですから」


その一言で済ませる医師に思った。


私の生活は「今がつらいのに」と。

「今を少しでも快適に過ごすにはどうしたらいいか」を教えてほしいのに、一緒に考えてほしいのに

それって我慢しろっていう意味?


そんなのネットで「ベーチェット病」って検索したら出てくる言葉の一つでしかない。




さすがに耐えきれなくて

SNSで友達になっている、信頼できる特定の人だけに見れるよう記事をUPした。

その時に思いがけずたくさんの人に励ましてもらえた。

本音で話せる人や医療関係の人に少し話を聞いてもらって励ましてもらって

今では心落ち着いている。



そして昨日2か月ぶりに受診したら

なぜかいつもより親身な感じで診察してくれる主治医がいたんです。


あれ?なんだろう?

先生どうしちゃったの?



「もしかして、先生も2か月前は疲れていただけなのかな?

何か嫌なことやつらいことがあった後だったのかも」

とか思っちゃう自分。


でも今回はほんとに少し前のめりにちゃんと話を聞いてくれる主治医。

いつもより診察時間も長く、わたしのたどたどしい話をちゃんと聞いてくれました。



そうだよね、医師も人間だからね。


この時まで、ちょっと堅苦しい主治医に対してうまく自分の症状を話せなくて

セカンドオピニオンまで考えたんだけど。(実際調べたら、セカンドオピニオンを受けるのはそう容易くないことなのですが)

しかも、自分一人じゃ先生の圧に負けちゃうから今回も夫に付き添ってもらってまで病院に行ったのに(症状も紙に書いて、言えない事がないようにして)


もちょっと今の主治医に付き合ってみようと思います。

ま、主治医を変えるのってかなり難しい(不可能に等しい)らしいので付き合うしかないんですが。