ベーチェット病になったらこう生きる

不全型ベーチェット病を発症したシンガーです。病気で活動を制限される中、どう生きていくか模索&日々の症状を記録します。時々どうでもいいことも書きます。

6月のライブの仕事後の体調~の7月突入

ベーチェット病と生理周期って無関係?

ますみです。

前回のブログで、昨日7月4日にいつもの大学病院の皮膚科を受診してきたことを書きましたが

ここ数日の主な症状について書きます。

・全身のいたるところに痛みが出現する。足先~股関節、手先~肩にかけて。(特に左半身、体幹に痛みはない)
・手の指の関節や手首に腱鞘炎のような症状がでる。(特に左手)
口内炎が多発しては治まる。
・体のだるさ、倦怠感が毎日続く。

こんな感じです。いつも通りでした。


が、昨夜7月4日の夕食後の症状

・吐き気
・めまい

が出現し、しばらく横になっていましたが
深夜におう吐。
食べたものすべて出しました。涙


で、今日7月5日

・めまい
・頭痛
・関節痛
・左手の腱鞘炎症状

こんな感じで

今日は元気な時にブログを書き、めまいや頭痛が来て寝込む。を繰り返す日でした。
今回のブログと前回のブログの間にも寝込んでいた時間があります。今も頭痛が少し。



ちなみに今年の1月まで介護福祉士として働いていた私、
今どのように生活しているかというと
音楽活動と音楽セラピーの活動を中心に行っています。

ほかには
音楽セラピーの勉強に行ったり
自分のミュージシャンとしてのグッズを作って販売したり…

まだまだアーティストとしても不完全なのですが
体調の良いときに少しづつ、いろいろやってます。


6月の頭にお仕事で とある知人の大切な祝賀会で演奏してきました。

一流ホテルのステージで「祝賀会でのアトラクションの一つとして140人以上のお客様の前での演奏」と
なかなか気の張るお仕事でしたが、お客様にも依頼者にもとても喜んでいただけました。
このような機会はそうそうあるものでもなく、とてもいい経験になり
依頼してくださった方に本当に感謝です。


そう、この冬ベーチェット病が悪化し普通に働くことができなくなったおかげで
好きなことだけをして、時々お金をいただいて生活している私なんですが、

実はこの音楽活動を行う為に日々体調の調整が必要なんです。


もちろん歌うこと、あとギターを弾くこと、練習することにも体力が必要。
そしてライブ当日までに体調を崩さないよう細心の注意を払って本番を迎えます。
そのためか、本番後は必ず2~3日使い物にはなりません。

ライブの翌日か翌々日には必ず丸一日寝込むことになります。

そこから少しづつ回復してって ⇒ 練習して ⇒ 本番 ⇒また寝込む
の繰り返し。

だからライブや、ライブに限らず何かのイベントの前後は他の事はほぼできなかったりします。


結婚してるので何とか最低限の家事を夫に協力してもらってやっています。


この6月の「祝賀会ライブ」の1週間後にもう1本ライブハウスでのイベントが入っていました。
そのためか2本のライブが終わるまで結構気が張り詰めていたと思います。

その2つが終わってから案の定ダウンしました。

そしてまたいつものように 1週間ほどかけてゆっくり復活したんです。


そのころ生理が2週間早く来る

びっくりしました。

過去に生理が3週間できたことはあっても2週間は早すぎる。

でも子宮内膜症を経験してる私は、最近産婦人科を受診して子宮がん検診をしたばかりだった為
「大丈夫だ」と とりあえず確信がありました。
後日産婦人科の医師に確認を取ったところ、やはり問題ないとのことでした。

多分ホルモンバランスの乱れが原因。

とっても疲れていたんだなぁ って実感した出来事でした。


こんな風に、日々の出来事が体調に直撃してしまう私。

これじゃ普通には働けないですよね。涙



ちなみに、

産婦人科の主治医は、何かとベーチェット病の事も気にかけてくれていて
日々の倦怠感がつらいと私がポロっと話したことに対して

「(ベーチェットによって)そんなに体中炎症が起こってたら疲れて当たり前やわな、倦怠感はそのせいやろな」との見解を述べてくれました。


そうか、体中炎症が起こっているということは そういうことなんだ!


それよりも 何よりも


専門医でない医師からそのような言葉が聞けるとは…!


この先生と会うときはいつも、病気の大変さを分かってもらえて嬉しいのと、先生の人柄とにちょっとほっこりします。

実は、診察時はとりあえず「一度ただ話を聞いてもらいたい」って思いがみんなあるんではないかな。

だって難病なんだもの。

そう簡単に治るって 本人も思ってないんだからさ。

「とにかくきーてよ」みたいな。



ちなみに

生理の周期とベーチェット病って関係ないのかな?

いつも生理前から口中に口内炎が多発して 生理後にきれいになくなるし。

生理時の貧血症状とベーチェットによる関節痛や手足の痛みがリンクしている気がするんだけど…。


これを以前、皮膚科(ベーチェット病専門)の主治医と産科の主治医に言ってみたところ

皮膚科の主治医の返答:「考えにくいですね」

産科の主治医の返答:「(関係)あるかもな~」

とそれぞれの見解を述べてくれました。


なんとまー真逆。

(相性)合わないねー!(笑)