ベーチェット病になったらこう生きる

不全型ベーチェット病を発症したシンガーです。病気で活動を制限される中、どう生きていくか模索&日々の症状を記録します。時々どうでもいいことも書きます。

末梢神経障害という診断。原因はコルヒチン?


こんにちは!ますみです。

今日はガッツリ

ベーチェット病のお話しです。



先日に引き続き

手足のしびれや力が入らない状態に加え

新たな口内炎ができ

疲れたら頭痛やめまい等が起きるなど

いつも通りの症状がここ3~4日続いていました。

前回の足に現れた痛みも維持したまま…。


そんな中 昨日は皮膚科(ベーチェット病)の受診日でした。


1か月前の受診時は血液検査を行うも

結果は異常なし。

特別な炎症反応もなし。

しいて言うなら

慢性的な貧血があるくらい(ヘモグロビン10.5くらい)

この貧血は そこまで重要でないとのこと。正常な範囲内なんだそう。


しかしやっぱり気になるのは

「手足のしびれ、力が入らない、脱力感」という症状。


それは主治医も同じだったらしく

血液検査で何も数値が出なかったこともあり、

急遽

神経内科を受診することになった。

以前神経外科は受診済み。



「今日お時間大丈夫ですか?
かなり待ち時間かかりますけど」と言う主治医。

しかし、原因がわかるなら と神経内科受診し検査を受けることにした。



結論から言おう。



昨日すべての診察が終わったのは夕方4時。


会計が終わったのは4時45分頃だった。


病院での最長滞在記録更新である。


診断結果は


末梢神経障害

神経内科へ行くとまず

全身のレントゲンと頭のCTを撮ってくるように指示があり

行ってきた。ここでは思ったほどの待ち時間ではなかったが

もうその時点で13時半を超えていた。



その後のとんでもない待ち時間を 何とかナメクジかの如く溶けかけながら耐え抜き

やっと私の受付番号「1008」番の番号が表示された。

その間 ナースに気を使わせ

何なら病院最上階のレストランで昼食を済ませ

もう待合室のソファに座っているのもやっと 

そもそも この体はほんとに私の体なのか?

という妄想も生まれ

同伴してくれた夫に気を使いまくりながら

待ちわびた。





神経内科のドクターはとても丁寧だった
そのため診察も数十分要した


診察では手足のしびれがいつから出現したのか を馬鹿がつくくらい丁寧に問診をしてくれた。

そのおかげで 不全型ベーチェット病を発症してから2年の歳月の中 いつからその症状があったのか

私自身も把握してなかったことが確認できた(というか思い出せた)


不全型ベーチェット病を発症時

割とすぐにコルヒチンが処方されている


足先のしびれが出現したのは その頃とほぼ同時期(これは夫が私の日々の症状に対する訴えを覚えていた)

手先のしびれた感覚、力が入らない、腱鞘炎症状は昨年2015年の10月頃にはっきりと表れた。
しかし腱鞘炎の前触れのような症状、違和感は、その数日前からあったと思う。

それからは手足の末端にはっきり自覚できる しびれ症状があり

今現在まで続いている。



それらを踏まえて神経内科の医師の見解は


コルヒチンを服用したことにより

末梢神経障害が起きている可能性が高い。

末梢神経障害を改善するためにはコルヒチンを他の薬に変更するという選択肢がある。


というものだった。


補足して言うと


神経内科の医師による検査の結果

末梢神経障害が著しく起きているのは

手足の指先であり

手足の甲より上は感覚の障害はなく

押し返すなどの機能や力も衰えていない とのこと。


ちなみに

末梢神経障害が起きている手足のしびれや感覚の鈍さは

原因と考えられるコルヒチンを中止したからといって

回復するものではない ということ

今よりも末梢神経障害が進むことを防止し、現状維持を見込むものだということ。


要するに 完全に末梢神経障害が治るわけではないのである。



それを聞いた私の感想だけど

ギターを弾く際

数十分弾き続けると指が動かなくなってくること

の原因と考えられる。

要は 末梢神経障害がなかったころと今とでは

弦を抑える指の感覚が違うのだ。

力がなくなったわけではないけど、

指先の感覚が鈍いのだから 不要な力を使って弦を抑えすぎていることも考えられるし

そのせいで指が固まってしまったり、長時間の演奏に指が耐えられないのは なんとなくわかる。

弦を抑える指の力のコントロールができないのだな 要するに。

と思った。

そういえばピックを落とすことも増えた。

ピックを持つとき どのくらいの力加減で持てばいいかよくわからないのだ。



そんな神経内科での診察を終え
なぜかレントゲンとCTの内容には一切触れず(あんなに時間かかったのに)

皮膚科に戻るも

神経内科からの返答(文書)がかえって来るのに時間がかかり30~40分近く待つ。



で やっと皮膚科の主治医の診察へ


結果

「コルヒチンをやめて、他の痛み止めの処方に変更する」

ということをやってみようということになった。

「コルヒチンを中止し最低3か月様子を見て、やめる前と症状がどう変わったかを見る」

というものだ。


私としては、コルヒチンを服用していることでいくつかの副作用症状の自覚があったため
やめること自体はすごくうれしい!

そもそも この手足のしびれだって副作用だと思っていたし、主治医にも何度も訴えてきた。

しかし、「考えにくいですね」と却下されてきたのだ。


ただ、神経内科のドクターによれば

コルヒチンの服用で末梢神経障害が現れるのは非常に稀なことらしい。

なので皮膚科の主治医の処方も対応も仕方がないともいえる。

しかし末梢神経障害が完全に治ることもそれはまた難しいことなので

今までの事は取り返しのつかないことであると同時に

治療方針に変化が訪れたことは本当に良かった…。



しかし コルヒチンを中止することで心配なこともある。

・コルヒチンが口内炎に効いていた場合、急に口内炎が多発する可能性がある。
・他の手足や全身の痛みも同様、ひどいベーチェット症状(炎症など)が現れる可能性もある。

そのリスクもある故、

コルヒチンを中止するのは

たった今からでなく、


今日から8月前半にあるライブが終わってから行うことにした。



ほんとうにどう転ぶか



8月10日頃にはコルヒチンを中止する予定なので

また経過を報告いたします。