ベーチェット病になったらこう生きる

不全型ベーチェット病を発症したシンガーです。病気で活動を制限される中、どう生きていくか模索&日々の症状を記録します。時々どうでもいいことも書きます。

思ったことと反対の事を言う大人たち…についていけない大人になりきれない私。

難病を99%治す技術

難病を99%治す技術


こんにちは!ますみです。

昨日は真夜中に夫とふたりでペルセウス流星群を観ました!

家の横で。(笑)

家は田舎なのもあり

しかも昨日は天気もよく

すごくはっきり流星を観ることができました!

なんだかいい時間でした^o^♫



体調について

コルヒチンやめて今日で早4日。


いつもどおり手足は痛いけどね


指先のしびれもあるけどね


急に足に激痛も走るけどね


まあ


びっくりするような変化もないです。


ここ数日休息日なのもあるとは思うけど。





あと、今月に入ってからの倦怠感のなさの要因に一つ思い当たるものがあった!


産科から処方されている 治験薬のサプリメント(主に酵素)がもしかして体に合った??


かもしれない かもしれない(笑)


だったらいいな~


コルヒチンもやめて 免疫力も上がれば


万々歳!!




でもちょっと疑問なのは


ベーチェットは免疫疾患なのに


免疫力上げていいのか?


という疑問。




だって


痛みを抑えるのに


免疫抑制剤を処方する事もあるわけ


私にも処方される って手前まで 話が出たこともあるのだよ。




免疫を上げるのか下げるのか…


どっちだよ!!


って 突っ込みたい気もするが…




なんせ


体力はつけたいしな~




根こそぎ治して!!


って 無理だわな。
難病だっつーの!!




実はベーチェット って間違いでした!


なんてこと ならないかな


って思うこともあるけど。


こんだけ検査 検査 また検査して


そんなワケないよね


いいですよ 受けて立ちますよ


適当に。





思ったことと反対のこという大人が多すぎ


今日は全くもってどうでもいい話をします
人によってはどうでもよくないかもしれませんが


題材のとおり


思ったことと反対のことをいう大人 多すぎじゃない?


なんか 回りくどい話して この人何言いたいの?


って人多い。


で その人の話をじっくり噛み砕いたら


「オレこんなに頑張ってるんだから 褒めて!」

と言いたいだけっだったり。

そんなのが言葉の裏に隠れている人だとか。
(それを 他の人の批判とか 愚痴とかをいうことで全力でアピールしてるだけっだった!とか)


じゃあ 最初からそう言えよ…そこを話せよ‥


とガクッてなることがしばしば。




あと

「嫌」とか「やりたくない」を遠まわしに言いすぎて
結果相手に伝わらなくてやりたくないことをやっている人だとか。

逆に

「やりたい」「こうなったらいい」とか思ってるくせに
謙遜しすぎて やりたいことやれない。言いたいこと言えない。チャンスを逃す人だとか。





私の母親なんてね


ある用事を兼ねて 実家に帰ろうかなって言うと


「あんた無理せんとかし、体調が心配だから」とか何度もしつこく言うので


あまりに異常な心配&しつこさなので


「じゃ やめとくわ 行かない」と言うと


「あんたが大丈夫なら来てくれていいんよ」と
さっきとは真逆の事を言い出す始末。


明らかにがっかりしているんだけど?


諦めさせようと言っているのではないってこと?




母はめっちゃ可愛くて優しくて大好きなんだけど、

昔から異常な心配をする人。

そして本当の本音を遠慮して最後の最後にやっという人だ。

気の利かない私には母の本音はギリギリまでわからない事が多い。


結果 意味のないやりとりを長々する羽目に‥
あの 押したり引いたりの時間が私の母には事を進めるのに必要なのかもしれないが


私は意味のないこちらの出方を探るようなやりとりが嫌い。


じゃ やめよっか ってなるんだよね。



男でも女でも そういう人多い。



ぐずぐず決められない人。



1人で悩めばいいのに そのぐずぐずに人を巻き込む人。
本気の相談ならのるけど、こういうタイプは大抵自分のぐずぐずに付き合って欲しいだけ。


それに付き合ってあげられるだけの優しさを持ち合わせてない私。


すまん。




「冗談通用せんやつやな」とか「空気読め」とかいう人ほど本音で話してない

私 昔から「冗談通用せん」って言われるんだけど



そんなこと言う人に言うけど


冗談で喋んないでくれる?


こっちは真面目に生きてんだからさ


大人になって 本音で喋れないって何?



嫌なら 「嫌」


好きなら 「好き」


やりたいなら 「やりたい」


会いたいなら 「会いたい」


って言えばいいだけじゃん。


なんでその言葉通り受け取ったこっちがバツが悪いんだよ。


みんなそろそろ本音で話そう。


マジで。





会社勤めしてた頃


この性格のせいで上司に嫌われてたと思う。


めんどくさいなこいつ みたいな。


だって 言いたいこというからね。


そういうのって 集団の中じゃ嫌われるよね。




でも こうやってフリーランスでやる分には全然この方がいいかも。


全部自分の責任だし。


やりたくない事やらないでいいし。


一緒に仕事したくない人とやらなければいいんだ。


今は収入も安定せず大変だけど


自分にとって何が大切か


毎日気付かされる



そんな毎日。




今体調が良いから


結構 前向きな思考なのかも知れないな。


本当は結構ウジウジするウジ虫タイプだけど。


あーウジ虫思い出したら鳥肌たった。


忘れよう。





昨日の流星群は ほんとに綺麗だったよ

綺麗なものを見ることってほんと大切だね。

どんな物や人と関わって生きていくか

ちゃんと考えることって大切だな と思う今日この頃。




では今日はこれで

またくだらない話に付き合ってくだされ〜(・ω・)ノ