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ベーチェット病になったらこう生きる

不全型ベーチェット病を発症したシンガーです。病気で活動を制限される中、どう生きていくか模索&日々の症状を記録します。時々どうでもいいことも書きます。

何だかわからないけど謝られた件

こんにちは ますみです。

 

ここ2、3日 台風の影響の為か猛暑に逆戻りでばて気味です。

 

昨日一昨日からやたらと手足痛くて

 

足には少し炎症が出てきました。

 

昨日は寝る前に足を冷やしたりしました。

 

そうじゃないと 熱をもっているみたいで 痛い。

 

今日はちょっと落ち着いたみたいです。

 

 

 

一昨日 北陸中日新聞さんに私の記事が大きく載って

それを見た人から 幾らかの反応がありました。

 

記事はこれ

f:id:tanpopomasumi:20160822174042j:image

 

音楽活動&音楽セラピーをやっていて

一応マイナーですが公に活動をしているので この様な記事を書いて頂けたわけです。

この記事は読んでわかる様に

愛がある文章となっていて 素晴らしいです。

 

 

まあ 記事が出た後の反応は多少予想はしていましたし

ベーチェット病である事を知っている人も周りにたくさんいるし、知らない人もたくさんいるので それなりの反応はあるんかな と思っていて、

 

心配して実際 メールくれたり、SNSでコメント頂いたりと

頭が下がる思いです。

 

 

正直 病気のことを「私って大変でしょ」とは言いたくないし

 

知らない人にわざわざ話すのをためらった時期もあるけど

 

一応地元じゃ公人なので

 

辛い思いをして意識的に隠すより

 

自分のチャームポイントとして 明かせたら

楽だな

 

と思ってたところに 新聞記者さんから取材の話が来たしだいです。

 

記者さんは とても良い方で この方に取材して頂けたのが本当に良かった。

 

本当に感謝です。

 

 

 

1つ困るのは

 

 

「そんな病気だったなんて 知らなくてごめんなさい。」

 

となぜかわからないけど 謝ってくる知人への対応ですかね。

(1人2人くらいですが)

 

はたして

 

なんで謝られたのか こちらもわからず

 

「こちらこそ すみません」

 

という気持ちになってしまいます。

 

「知らなくてごめん」って

 

そら 知らんだろ 話してないから

 

 

 

でも なんで 何でも話してもらえる

って逆に思うんかな?

 

知らない事に罪悪感を持つのは なんか後ろめたい事でもあるのか〜?はて?

 

 

なんかね〜 誰かに別に優しい言葉をかけてほしいわけではないんですよ。

 

ただ、

 

不全型ベーチェットって 完全型ベーチェットの人より さらに症状が表に出なくて(そもそもベーチェット病は見た目でわからないから ある意味理解されないところがあります)

病気で体調が悪い  ということを わかってもらえなくて辛い時はあります。

 

見た目で病気ってわからないからね。

 

症状も人それぞれだから

 

軽い人もいれば 不全型でも日常生活に影響ある人もいる。

 

それを わかってほしいな って思う時はあった。

 

 

特に介護の仕事に復帰した時は

「事務仕事をさせてくれる」と言われたので復帰したのに

「いつから入浴介助できそう?」って

リーダーや管理者に何回聞かれた事か。

 

だから 出来ないんだって

 

出来ないの知ってて 復帰させたでしょ!

 

医者にもできないって言われてるってば!

 

 

 

できない事を事前に何度も伝えても そんな待遇もあったし。

 

日々の症状を何度も伝えても

 

何度も同じこと聞かれたし。

 

いい加減 同じ事話しすぎて

 

こちらが 話すの嫌になりました。

 

覚える気がないなら 聞かないでくれ‥

 

 

だから わかってくれる人だけ

 

わかってくれたらいいんですよ。

 

私だって 他の病気の事はわからないもん。

 

病気になったのは

 

誰のせいでもなく 自分の責任だから。

 

無闇に同情も無用だし。

 

その人への対応が逆に面倒になるだけ。

 

ちなみに

 

このブログは 自分の症状の記録の為と他のベーチェット患者さんの為に書いています。

あとストレス発散。

(ほとんどは自己満足)

 

あと 私は音楽活動、アーティスト活動している割に 人から好かれたい願望が薄いです。

(でも本来アーティストはそういうもの)

 

なので このブログの様に好き勝手書いてるし

 

だって無理やんね 誰にでも好かれることも。

 

自分を偽ることも。

 

 

だから 「こんな変わった病気ですよ〜」と

 

人から注目集めたいわけでもないので

 

一昨日書いて頂いた新聞記事の内容は素晴らしくて アーティストとしてとても有難いのですが、

 

反面 ダイレクトな反応がくると

 

人って こんな風に思うのか

 

と 改めて驚くばかりです。